Gastenboek

Schrijf een nieuw bericht voor het Gastenboek

 
 
 
 
 
Velden gemarkeerd met * zijn verplicht.
Je E-mail adres wordt niet gepubliceerd.
Om veiligheidsredenen slaan we je ipadres 107.23.129.77 op.
Het kan zijn dat je bericht pas zichtbaar wordt nadat we het beoordeeld hebben.
We houden het recht om berichten te wijzigen, te verwijderen, of niet te publiceren.
mirandamiranda schreef op 23/05/2016 om 16:52:
inmiddels heb ik mijn verhaal naar je gemaild, ben benieuwd als je het op je site hebt geplaatst!
CindyCindy schreef op 11/11/2015 om 18:41:
Hoi Kimberly Ik heb ook contact gehad met Naomi en ben nog steeds bezig om mijn ervaring /verhaal op papier te zetten van de afgelopen jaren, en dat valt niet mee ?....Maar als het af is zal ik het jou en Naomi toe sturen, Ik heb je mail adres Wens je veel sterkte en beterschap Dikke knuff
NiekieNiekie schreef op 28/09/2015 om 15:38:
Nou dat is allemaal weer erg vervelend en verdrietig. Toch hoop ik dat jij en Naomi een leuke middag hebben wo. Het is jullie gegund!! Geniet ervan!!
Emmy van der RijtEmmy van der Rijt schreef op 14/09/2015 om 16:47:
Wat ben jij een topper zeg!! Trots op je ? blijven volhouden en hopen dat het beter wordt ❤️
JudithJudith schreef op 13/09/2015 om 18:06:
Dag allemaal, toevallig zie ik deze site. Ik heb jaren niet meer gezocht naar info over MRS omdat er vrijwel niets bekend was. Ik ben 48 jaar, ik heb het syndroom sinds mijn 16e. Destijds in het AMC in Amsterdam vastgesteld. De info die er nu over is, was er toen nog helemaal niet. Ik heb jaren voor de klas gestaan, ook met een dik gezicht en dikke lippen. Altijd kloven bij mijn mond. Het is een hele lastige ziekte. Ik heb bewust nooit prednison gebruikt, dit doet afbreuk aan je lichaam. Doordat het je aangezicht betreft, is het zo lastig. Het kan je heel onzeker maken. Leren accepteren klinkt makkelijk maar is het zeker niet. In mijn familie komt het niet voor. We hebben 2 kinderen, zij hebben het beide tot dusver niet. De laatste jaren is het wat stabieler,.. hoop dat het zo blijft. Ik wens jou en degenen die lijden aan deze onberekenbare ziekte en uiterlijk zo goed zichtbaar, alle goeds. Groetjes, Judith
MirandaMiranda schreef op 28/08/2015 om 18:59:
Hallo...wat fijn dat ik op deze pagina terecht ben gekomen, ik heb de diagnose MRS gekregen in 2007, had het gevoel dat ik de enige was want het is zo zeldzaam, ik hoop met jullie ervaringen te kunnen uitwisselen!
CindyCindy schreef op 12/08/2015 om 00:40:
Hoi hoi ,ik heb je blog zitten lezen en het is zoooo.....herkenbaar Ik heb vandaag zo goed als de diagnose melkersson gekregen ,helaas ben ik drie jaar bezig geweest in nl ook bij het Elizabeth Z-H en werd overal maar volgestopt met pillen en en verteld dat het tussen me oren zou zitten ,loop nu Half jaartje in Antwerpen en heb helaas ook deze diagnose gehad Maar vraag me af of je miss ook andere verlammingsverschijnselen hebt ? Lichamelijk Wens je veel sterkte xx
sannesanne schreef op 17/07/2015 om 13:26:
Kimmie dikke knuf van mij! Leuk geschreven xxx
JanineJanine schreef op 15/07/2015 om 23:45:
Lieve Kimberly, ik ben super trots op je!! Hou van je!! Liefs je trotse tante xxx
LorennaLorenna schreef op 14/07/2015 om 22:24:
Leontien HeeremansLeontien Heeremans schreef op 14/07/2015 om 20:57:
Lieve Wendy, ik lijd ook al jaren aan het Melkersson Rosenthal syndroom. Toen ik 26 jaar oud was heb ik een diverse hersenbloedingen overleefd. Ik ben toen geopereerd aan mijn hoofd. Dat was in 1990 In 2007 aangezichtsverlamming en sinds 2011 het syndroom. Ik ben ook altijd positief gebleven. Ik wil je graag bijstaan. Je bent nog zo jong............Ik ben inmiddels 51 jaar en heb veel ervaring met dit syndroom
wendywendy schreef op 14/07/2015 om 20:57:
Hoi, Ik heb ook melkersson rosenthal en ben er nu mee bezig omdat te accepteren. Blij jouw verhaal te lezen.
AngelaAngela schreef op 14/07/2015 om 20:56:
Wat ik eigenlijk wilde vragen....komt het inderdaad ook meer bij jou in de familie voor? Of bij je lotgenoten in de familie. En ik hoor inderdaad wel meer negatieve dingen over het ziekenhuis in den bosch veel sterkte mog
Harrie BoschHarrie Bosch schreef op 14/07/2015 om 20:56:
Heel veel praatplezier met Nanneke Tiel, ze is grandioos met je te doorgronden. Ik weet zeker dat ze het met jou ook lukt.
Betsy van de VenBetsy van de Ven schreef op 14/07/2015 om 20:56:
Kimberly Ik kende deze aandoening niet, maar nu wel en ik vind het knap dat je dit blog zo hier gemaakt hebt. Misschien krijg je ook eens reacties van mensen die ook deze aandoening hebben, daar kun je dan veel steun aan hebben, is ook mijn ervaring. Ik ben altijd positief gebleven.......doe jij dat ook ? Fijn zo dan wens ik je veel geluk nog in je leven. Ik vind je top ! Groet Betsy
Sanne de WerdSanne de Werd schreef op 14/07/2015 om 20:56:
Respect kim! Vooral blijven doen, super knap? Sterkte verder je kunt het xxx
bisnca ouwensbisnca ouwens schreef op 14/07/2015 om 20:55:
Hey meid, Ik had t natuurlijk al wel gehoord maar ben toch nog geschrokken bij het lezen wat je allemaal hebt meegemaakt. Hopelijk valt t nu met je oor mee! Probeer positief te blijven. Goed dat je t zo van je afschrijft. Groetjes, Bianca
raquelraquel schreef op 14/07/2015 om 20:55:
Het is allemaal wat he moppie.. ook ik ben er voor je. super dat je het zo open van je afschrijft je bent een topper ♡ xx
Eva LangensEva Langens schreef op 14/07/2015 om 20:55:
Het is allemaal wat hea vriendinnetje.. Knap dat je dit zo doet en blijf vooral van je afschrijven. Sterkte met alles en ben er altijd voor je!!❤️❤️
Mireille ClaessensMireille Claessens schreef op 14/07/2015 om 20:54:
Goed verwoord Kimberly! Keep On the good work!!

3,599 totaal aantal vertoningen, 3 aantal vertoningen vandaag