Lotgenoten

Ervaring verhaal van Cindy (onder aan het in het verhaal zijn foto’s van Cindy te zien.)

ik ben Cindy 41 jaar oud en woonachtig in Tilburg en heb helaas ook deze verschrikkelijke ziekte

mijn klachten zijn in 2001 in begonnen na een zwaar auto ongeluk,last van veel nek en schouder klachten in de loop dr jaren werd alles steeds erger ,had vroeger wel veel last van voorholte onstekingen later kwam daar zware aanvallen van migraine bij ,dat ik soms de hele dag boven de pot hang

ongeveer een jaar of 4 geleden net een week voor de grote vakantie  werd ik op dinsdagochtend wakker met veel last van mijn oog ,ik merkte wel dat het eten en drinken anders was als normaal …maar bestede er weinig aandacht aan ,het was die dag best warm en ben s’middag met mijn dochter gaan zwemmen

toen ik rond half 7 s’avonds thuis kwam ,kwam mijn vriendin aangelopen en die schrok van mij …heel mijn rechterhelft hing en samen met de buurman dachten ze dat ik een beroerte had gehad

Ik heb op dat moment er weinig aandacht aan gegeven en ben gewoon na binnen gegaan om wat te gaan eten ,ik heb ook niet eens in de spiegel gekeken …achteraf gezien had ik toen al een probleem met eten en drinken en ben die avond gewoon na bed gegaan

de volgende morgen werd ik wakker en wilde een sigaret gaan roken ,maar dat kreeg ik dus niet voor elkaar en ben toen pas in de Spiegel gaan kijken

Daar heb ik gelijk mijn huisarts gebeld met het verhaal dat heel mijn rechterhelft was uit gevallen van mijn gezicht en kon gelijk komen

Mijn huisarts vertelde mijn dat het de ziekte van bell zou zijn(en zou maar eenmalig zijn) ,maar had daar geen folder van en kon dit zelf opzoeken op internet om ook te kijken of er een medicatie voor was en ben toen uit gekomen bij prednison

hier ben ik de volgende dag terug gegaan en heeft hij mij een stootkuur prednison gegeven van 60mg van een week en dan nog een week met afbouw

en voor de nacht moest ik mijn oog zalven en met een verbandje en tape dichtplakken

Ik kon niks meer ,had totaal geen conditie meer en voelde me een monster ,ook het eten en drinken ging heel moeizaam net als het praten ,ook sliep ik slecht wat eigenlijk al Jaren een probleem is door overige klachten zoals pijnlijke gewrichten en uitvallen van mijn benen en rechterarm

ik liep net voor de verlamming  met deze klachten bij revalidatiecentrum het leijpark,helaas zonder resultaat

Mijn eerste verlamming heeft ruim 10 weken geduurd en er werd eigenlijk maar heel weinig actie ondernomen als alleen een keer bloed prikken ..maar dat was allemaal goed

heb in die tijd ook bij een fysiotherapeut gelopen voor de spieren en mijn gezicht en spraaklessen gehad ,alleen ook hun wisten niet echt wat ze dr mee aan moesten.

maar steeds weer viel mijn rechterkant uit ,wel niet meer in die fase van de eerste x maar het was wel heel vervelend en belemmerde me in het dagelijks leven …en dan nog het ergste dat je toen mijn dochter bang van mij werd

en steeds ging ik maar weer terug naar mijn huisarts ,zeker wel een keer of 20 ….er zitten bij ons 4 artsen en steeds werd ik maar weer naar huis gestuurd

inmiddels was ik weer opnieuw gestart met een revalidatietraject bij het OCA in Tilburg met een psycholoog er bij en heb voor het verwerken van mijn verlamming ook EMDR gehad

terwijl ik daar in behandeling was ,kreeg ik weer een totale uitval en ben ik op nieuw naar de huisarts gegaan ….en wat denk je

ik kreeg gewoon te horen dat ik met mijn klacht maar bij het OCA moest zijn omdat ik daar in behandeling was ,alleen het OCA is een therapeutisch sportinstituut…..nadat ik hun toch gebeld heb en een gesprek heb gehad met mijn coach ,die mij adviseerde om bij de eerstvolgende verlamming maar gewoon naar de eerste hulp te gaan en het verhaal maar gewoon flink aandikken zodat ze me dan misschien wel geheel zouden onderzoeken

heb bij de psycholoog wel beter om kunnen gaan met mijn probleem ,maar moest haar wel duidelijk maken dat ik geen rust zou vinden voordat ik zeker wist wat er met mij aan de hand was

ik ben toen terecht gekomen bij het twee stedenziekenhuis in Tilburg bij een neuroloog en vertelde haar mijn probleem met mijn verlamming en overige klachten en heb haar ook gevraagd om mij te laten testen op de ziekte van Lyme ,omdat ik 16 jaargeleden een teek 48 uur op mijn been heb gehad ..

er werd een uitgebreid bloedonderzoek gedaan ,waar ook mijn vitamine’s waarden werden  nagekeken en volgens haar was ik dus helemaal gezond

ik heb haar uitdrukkelijk verzocht om een mri en deze werd door haar afgewezen omdat ik niet voldoende symptomen zo hebben om een mri aan te vragen en ook vanwege de bezuinigingen

door deze verlamming ga je zelf verder zoeken en ik dacht dat ik misschien wel iets in me hoofd zou hebben zitten wat er niet hoorden…..tja je gaat van alles denken

maar ze kwam met het idee om nog eens ,dan voor de derde x een revalidatietraject in te gaan maar dan met een psychiather erbij

ik vertelde haar dat ik daar geen heil in zag en dat ik mijn symptomen niet verzon en ze toch mijn het idee gaf dat het tussen mijn oren zou zitten …..daar zit het dus ook ,maar het is zeker geen verzinsel

s’avond wil ik lekker gaan eten met mijn dochter en zie hoe ze na me kijkt ,ik vraag aan haar is het weer zo ver ……

hierop heb ik de huisartsenpost gebeld en mijn verhaal gedaan

ik kon gelukkig achter mekaar komen ,heb me verhaal gedaan en vroeg om mijn medicatie ,ik gebruikte op dat moment al een tijdje Tramadol voor mijn gewrichtklachten

ik vroeg aan deze arts of hij mij direct kon doorsturen naar het ziekenhuis voor opname of een MRI ,maar nee hij wilde me gewoon na huis sturen met een pijnstiller ,na lang praten heeft hij mij een combi van 100 mg tramadol en 500mg naproxen geven

nou en dat heb ik geweten ,ik ben die nacht als een gek aan het trippen gegaan en was heel angstig heb hier ook een dag of drie last van gehad

de volgende ochtend ben ik weer gelijk naaar mijn huisarst gegaan en heb hem het verhaal verteld van die avond en nacht ,en zijn conclusie was dat ik dus een overdosis medicatie had voorgeschreven gekregen

en ja begin december werd ik  eindelijk doorverwezen na het Elizabeth ziekenhuis naar een KNO arts …

ik had inmiddels mijn zorgverzekering gebeld en daar mijn verhaal gedaan en dat ik graag een second opion wilde in belgie ….ik had geen vertrouwen meer in Nederland ….maar moest helaas 5 maanden wachten voordat ik terecht kon

inmiddels met spoed binnen 3 dagen 6 December bij de KNO arts en daar wilden men beginnen met een gehoortest ,en deze zou dan pas eind januari plaatsvinden ,waarop bij mijn vader op dat moment het knopje omging en daar een hoop heibel stond te maken omdat ik met spoed door was gestuurd en deze test al een half jaar voordien had plaats gevonden ….maar toen kon het wel in een keer gedaan worden ..

en een week later zat ik weer bij de KNO arts ,met de uitslag dat het wel goed zat met mijn oren

maar zoals beloofd bij de eerste afspraak zou hij een MRI laten maken ,maar er was een probleem ,hij kon geen MRI lezen

en toch een week later heeft hij mij helemaal uit zitten leggen hoe het allemaal precies in elkaar zat en dat er dus niks te zien was

moet ik  in zo iemand vertrouwen hebben !!!

en eindelijk zijn de maanden verstreken dat ik naar antwerpen mocht

ik kwam op de afdeling neurologie terecht bij een hersenspecialist ,deze man heeft een uur na mij zitten luisteren ,en had ook alles in een brief verwerkt zodat ik zeker niks zo vergeten met de bij behoorde foto van mijn eerste verlamming

zijn vermoeden was een migraine met aura ,dus migraine zonder hoofdpijn maar met een gedeeltelijke verlamming

hier heeft hij een medicatie gegeven om te kijken of deze aan zou slaan ,Topmiraat

nou dat heb ik geweten ,binnen een week 5 kg kwijt (weeg maar 50kg)en na 10 meter lopen was ik op ,kon zelfs niet eens meer normaal denken ,zelfs tellen tot 5 was onmogelijk …ik was een zombie geworden

na 2 weken de medicatie gestaakt op advies en moest eerst maar eens rust nemen en zorgen dat ik me snel beter ging voelen

Samen met mijn medisch dossier uit nederland zijn ze aan de slag gedaan met allerlei onderzoeken…bij de oogarts werd van alles getest ,wist niet een dat ze zoveel testen hebben ,maar daar kwam weinig uit als ik op dat moment geen aanval heb !!..in een aanval zie ik vaak wazig ,kan me dan op een ding focussen en de rest is heel wazig

En voor de rest van de onderzoeken hebben andere specialisten  me helemaal van top tot teen onderzocht met een bodyscan en botscan en zijn ze op zoek gegaan naar de granulomen en daar kwam voor mij dus MRS uit ,en ja dan schrik je….!!!!

Dan wordt je ook verteld dat het een zeldzame erfelijke  ziekte is en dat ze er nog weinig van weten en je alleen medicijnen kunt proberen om klachten te voorkomen ,maar helaas zijn er ook een hoop onverklaarbare vage klachten die er bij horen als behalve dat een helft van je gezicht hangt…!!!

En ja wat doet dit met je …..ik kan je zeggen heel veel ,mensen kijken soms naar je of geven een opmerking dat ik niet zo raar/chagerijnig  gezicht moet trekken ,Dit geeft echt geen fijn gevoel en ook je sociale contacten worden minder ,maar ook door alle andere klachten kun je ook vele andere leuken dingen vaak niet doen of je betaald daar de prijs voor dat je een dag of 2 plat ligt of de klachten juist verergeren .

Cindy 1
Foto 1

Soms ,heb je van die dagen dat je het gevoel hebt dat je niks mankeert en je super voelt,maar helaas zijn die dagen steeds zeldzamer aan worden

Cindy 2
Foto 2

Foto 1 is een foto van een maand voor dat alle ellende begon

 

 

 

 

Zo zijn dus mijn slechte dagen ( te zien op foto 2) ,pijn en allerlei vagen klachten met onder andere zwellingen van het gezicht en vaak op mijn onderlip of mondhoeken

Zoals je ziet ,heeft het bij mij dus al wel sporen achtergelaten

Cindy 3
Foto 3

Make up heeft weinig zin ,zie je niet door hangende oogleden en wenkbrauwen,zou daar echt heel graag iets aan willen laten doen ,maar helaas is er geen dokter die het aandurft..!!!

______________________________________________________________________________

 

Ervaring verhaal van Miranda 

Ik ben Miranda  ik ben 46 jaar en ik heb sinds 2007 MRS.28-06-2011 - 2

Ik heb toen ik 17 jaar was een aangezichtsverlamming gekregen, dit kwam zomaar onverwacht, de oorzaak daarvan is niet gevonden en wat ik toen nog niet wist en wat ik nu wel weet kan dat een voorteken zijn geweest van MRS, de MRS is bij mij vastgesteld in 2007 en toen ging ik terug denken en kwam weer naar boven dat ik dus de aangezichtsverlamming heb gehad op mijn 17e.

Het is heel vreemd begonnen bij mij, ik had op een avond een stijve nek, had veel pijn en mijn buurvrouw zei me dat ik een spidifen kon nemen want dat zou de pijn wegnemen, ik slik nooit pillen maar toen had ik zoveel pijn dat ik die spidifen heb ingenomen, vanuit het niets terwijl ik nooit last heb gehad kreeg ik binnen een half uur dat ik die pil innam een dikke bovenlip, alsof er een ballon word opgeblazen echt heel erg, het tintelde toen ook.

Geschrokken ben ik de volgende dag naar de huisarts gegaan en zelfs de huisarts wist niet wat ze ermee aan moest.

28-06-2011Ik kreeg een verwijzing naar de dermatoloog, daar ben ik onderzocht en hebben ze een biopt genomen van een blaasje op mijn bovenlip.

De uitslag gaf aan dat ik MRS heb, vervolgens ben ik door gestuurd naar het LUMC in Leiden omdat het ziekenhuis in mijn woonplaats mij niet verder kon helpen, de ziekte is zeldzaam en ze weten niet wat ze ermee aan moeten.

Bij het LUMC heb ik veel verschillende artsen gezien en van alles geprobeerd, injecties in de bovenlip, allerlei medicatie, maar niets hielp, de injecties werken ook maar heel even en zijn bovendien nog pijnlijk…..

De aanvallen kwamen en gingen weer, het uitte zich in een dikke bovenlip, daarbij kreeg ik ook regelmatig een dikke onderlip en op een gegeven moment waren zelfs mijn wangen dik en gezwollen en mijn ogen helemaal dik.23-11-2010

Dat deed natuurlijk ontzettend zeer want ik voelde me er ook nog eens lamlendig bij, in de ochtend was het het ergste en naarmate de dag vorderde werd het ietsje minder maar het bleef dik, een aanval kon soms een paar dagen, een week, 2 weken duren en daarna was het weer weg en had ik scheurtjes in de opgezwollen gedeeltes…daar moest ik weer een zalfje voor smeren…de aanvallen bleven wel komen met tussenposes, het was onvoorspelbaar.

Heb ook nagedacht dat ik misschien iets verkeerds deed met eten, heb ook allergie testen gehad maar ook daar kwam niets uit.

Ik praat in verleden tijd en dat is omdat het de laatste tijd ( durf het bijna niet hardop te zeggen) best rustig is, ik heb af en toe wel een kleine aanval, dat wil zeggen lichtelijk strak gezicht, ook in mijn gezicht en onder mijn neus zodat ik het idee heb dat ik een verstopte neus heb en moeilijk kan ademhalen door mijn neus, heb ook wel eens last van mijn lip maar het is alsof er een aanval komt maar niet doorzet….uiteraard krijg ik het spaans benauwd als ik al iets voel omdat ik zo bang ben dat ik weer een enorma aanval krijg….maar voor nu blijft het daarbij en ik hoop ook zeker dat dat zo blijft…maar het vervelende is dat het zo weer kan ontploffen….

23-11-2010 - 2Ik zou heel graag in contact willen komen met mensen die ook MRS hebben om ervaringen te delen….hoop ook zo erg dat er iets is of word ontwikkeld voor ons zodat de aanvallen uit blijven en we normaal kunnen leven, zonder pijn en zonder een “raar” gezicht!

Het beinvloed mijn sociale leven en het beheerst je leven alleen al de angst voor een aanval is vreselijk.

Ik hoop dat jullie iets herkennen in mijn verhaal en ontvang ook graag reacties!

Groetjes Miranda
______________________________________________________________________________

 

Ervarings verhaal van de ouders van Stef 3 jaar

 

Wij zijn ouders van 2 prachtige kinderen, Lizzy 6 jaar en Stef 3 jaar. Toen onze zoon een maand voordat hij 3 werd een heel dik gezicht kreeg leek het erop alsof hij een allergische reactie had. We zijn toen via de kinderarts bij een allergoloog terecht gekomen. Na vele onderzoeken kwam er toch echt uit dat Stef geen allergie had. Nadat wij als ouders het gevoel kregen vast te lopen bij de kinderarts hebben we een doorverwijzing gevraagd voor het Juliana Kinderziekenhuis. Daar heeft ze dienstdoende kinderarts ons eigenlijk vrijwel direct door gestuurd naar de kinderneuroloog. Die wist ons te vertellen dat Stef voor 99% het Melkersson syndroom heeft. Een klap in ons gezicht want eigenlijk komt het helemaal niet voor bij jonge kinderen wist ze ons te vertellen. Toen we op internet aan het zoeken waren kwamen we er achter dat er niet heel veel over bekend is, zo kwamen we ook Kimberly tegen. Via de chat hebben we zo een aantal vragen kunnen stellen want iemand die het heeft ervaart het zelf en weet hoe het voelt en Stef kan het nog niet echt vertellen. Stef heeft al heel wat onderzoeken gehad zoals een MRI-scan, oog onderzoek en bloedonderzoeken, en we wachten nu op een oproep voor de dag opname. Dan komt de kinderarts, kno-arts, oogarts, neuroloog en erfelijkheid dokter van alles onderzoeken en testen en hopen of daar weer meer uitkomt. Het is echt vreselijk om je kind zo ziek te zien, en dat we het niet van hem over kunnen nemen. Als ouders maar ook zeker zijn zus leveren we soms heel wat in om rekening te houden met Stef. Hij is al meerdere keren met de ambulance opgehaald en dat heeft een grote impact op Stef maar ook voor het gezin en familie. We hopen dat er snel wat meer duidelijkheid komt in wat zo’n aanval nou uitlokt en eventueel een medicijn om het iets draaglijker te maken. We zijn nu ruim een jaar veder en Stef moet over een maand naar school, we blijven positief en hopen dat het allemaal zonder teveel aanvallen toch goed gaat komen…

5,103 totaal aantal vertoningen, 2 aantal vertoningen vandaag