28 November wat een dag..

Wat een dag, wat een dag. Een dan van veel verdriet, een dag dat mijn lach ver te zoeken is. Een dag dat ik afleiding probeer te zoeken. Een dag van rouw. Ja voor mij is 28 november een rouw dag. Elk jaar weer. Word ik herinnerd, en niet eens de kans gekregen om afscheid te nemen van wat ik allemaal kon en deed. Een week lang hikte ik weer tegen deze dag aan. Hierdoor is deze week niet heel lekker gelopen.

28 november.
Tja, wat valt er nou eigenlijk niet te vertellen. Ik weet wel dat deze blog puur over mijn gevoel zal gaan. Puur hoe ik alles beleef. Puur hoe ik me voel. Vandaag kan ik de hele dag wel janken. Maar dan ook echt janken. 3 jaar geleden werd mijn leven over kop gegooid. 3 jaar geleden kreeg ik last van mijn gezicht. Een verlamming, waardoor ze dachten aan een heftige migraine aanval. Iets wat misschien maar tijdelijk zou kunnen zijn. Iets waar ik een pilletje voor kreeg, en waar ik snel weer bovenop zou komen.
Niet wetende dat 28 november 2013 mijn leven zou veranderen. Veranderen op een manier hoe niemand zou willen dat je leven zo veranderen zou.
Rond 28 november 2014 kreeg ik te horen, dat het niet iets was wat tijdelijk was. Niet iets wat behandeld zou kunnen worden. Iets waar bijna niemand iets van af weet. Iets wat ik de rest van mijn leven lang bij me zal moeten dragen, en het zelf besloten heeft om een deel van mijn leven te zijn. Ik kreeg hier geen keus in.
Dat iets kreeg de naam ”Melkersson-Rosenthal Syndroom”. Dat is ook het gene waar ik heel boos op worden kan. Het gene wat nu van mij is. Het gene wat ik niemand, maar dan ook niemand gun.
Melkersson zorgt voor dagelijkse pijn. Dagelijks denk ik eraan. Elke vorm van inspanning dat te veel kan zijn. Elke dag wanneer dan ook kan er een aanval komen. Een aanval van een half verlamd gezicht, en helse pijn. Waardoor ik aangepast eten nodig heb, waardoor ik moeite heb met drinken. Waardoor alles niet meer gaat zoals ik die dagen in de planning had.

Onbegrip
Onbegrip is nog steeds iets waar ik tegen aan loop, en altijd tegen aan zal blijven lopen. Weer een rede waardoor ik Melkersson nog meer haat. Weer een rede om er boos op te zijn. Onbegrip van mensen die allemaal dingen zeggen en denken het goed te bedoelen. En denken dat ik buiten een aanval niks mankeer, dat ik alles kan, dat alles makkelijk is, en dat ik vooral lui ben en niks doen wil.
Iedereen die dingen zegt dat ik gewoon moet werken, dat ik het gewoon proberen moet. Ik kan een hele lijst op noemen. Mensen die dingen goed proberen te doen, goed proberen te zeggen. Maar wat voor mij niet zo overkomt.
Ik accepteer de Melkersson.. Maar nu de rest nog. Pas dan zal ik me weer fijn voelen! En wanneer je de Melkersson niet accepteren kan, laat mij dan mijn eigen leven leiden en bemoei je er niet mee!

Ik ben niet zielig!!
Ik wou dat ik bij vele mensen dat eens duidelijk maken kon. Vele mensen in mijn omgeving vinden mij zielig. Ik wil niet zielig zijn, ik wil niet zielig gevonden worden. Ik wil behandeld worden zoals ieder ander. Je kan het erg voor me vinden maar vind me niet zielig.

Ik ben Kimberly en JA ik heb Melkersson, en NEE ik ben niet zielig!

Ziekenhuis bezoek & Telefoontje achter de rug.

Zoals ik gezegd had in mijn vorige blog, zou ik na het ziekenhuis bezoek weer even een kleine update plaatsen. Vorige week maandag had ik een bezoekje aan het ziekenhuis op de Neurologie afdeling. Zoals bijna elk bezoek mocht ik weer bloedprikken om te kijken hoe het er allemaal voor staat in mijn bloed. Hier kreeg ik afgelopen dinsdag een telefoontje over. Ook heb ik een afspraak bij de Gynaecoloog gemaakt.

Ziekenhuis bezoek
Vorige week maandag 18 oktober, mocht ik weer een keertje bij de Neuroloog op bezoek komen. We hadden het erover hoe het met me ging. En ik vertelde dat het eigenlijk heel goed ging. Maar dat ik wel gewoon rekening moet houden met mijn ziekte, dat wanneer ik te ver ga dat ik er wel echt last van heb. Ze was blij te horen hoe dat het ging. We hebben het ook nog heel even gehad over mijn trillende hand, die op komt zetten wanneer ik stress en (in)spanning heb. Hierbij vertelde ik ook, dat ik me er minder druk om maakte, omdat ze een aantal afspraken terug al aan had gegeven, dat het niks ergs kon zijn, en dat het gewoon door de (in)spanning en stress komen kan. En dat heeft me onwijs gerust gesteld.


Telefoontje van de Neuroloog
Na de afspraak van maandag mocht ik meteen door om even snel bloed te laten prikken. Zo gezegd zo gedaan natuurlijk. Want bloedprikken en dergelijke, geef ik eigenlijk helemaal niks om. Het was toen afwachten op een telefoontje die ik afgelopen dinsdag krijgen zou.
De Neuroloog belde me op met het nieuws, wat ik eigenlijk wel verwacht had. Mijn lever was nog steeds aangetast door de medicatie. Mijn nieren waren oké, net zoals mijn suiker en dergelijke. Maar de Vitamine D was nog steeds niet goed. Tegen over de vorige keer was hij zelfs weer lager. Flink balen was dat, Volgende maand wanneer ik de vitamine weer in nemen moet, mag ik 4x het aantal in nemen van wat ik normaal zou moeten. In de hoop dat dat dan weer goed gaat komen.

Afspraak bij de gynaecoloog
Ook heb ik een afspraak gemaakt bij de gynaecoloog. Dit omdat ik door de medicatie die ik gebruik de pil niet meer slikken kon, omdat deze niet goed meer werkte. Om deze reden heb ik een spiraaltje gekregen. Niks mis mee. Maar de pil heb ik toen der tijd genomen, omdat ik altijd heel veel last had van de menstruatie, en door de pil was dit zo goed als weg.
Maar nu eenmaal met het spiraaltje, voel ik me een week voor dat ik de menstruatie krijg, en tijdens de menstruatie, enorm ziek, zwak en misselijk. Daarom wil ik gaan kijken, of er iets aan te doen is. Of er niet misschien iets aan te doen is, of een oplossing voor te vinden is.

Hoe het nu met me gaat.

08a4_levenenvergevenSorry voor de vaste lezers van mijn blog. Het gaat redelijk goed met mij. Op enkele kleine momentjes na. Binnenkort heb ik weer een afspraak staan in het ziekenhuis. Misschien dat ze dan iets weten te vertellen over het DNA onderzoek, in vergelijking met dat van een lotgenoot? 

Sorry,
Om te beginnen wil ik sorry zeggen tegen de vaste lezers van mijn blog, die dus van mij ook gewend zijn om 3 keer per week een update te krijgen over de situatie hoe het nu eigenlijk met me gaat. Ik kan me de laatste weken moeilijk tot het bloggen toe zetten. Gewoon puur omdat ik geen nieuws heb. En ik daarom ook moeilijk weet waar ik moet beginnen met een blog te schrijven.
In het bloggen vond en vind ik altijd nog rust, en een makkelijke uitlaat klep om even mijn hart te luchten. Om even te vertellen hoe het gaat. En hoe ik me simpelweg voel. En het is gewoon een makkelijke plek om even te klagen! Ook wanneer ik ziekenhuis update’s plaats voelt het goed om ze op deze manier toch even kwijt te kunnen.

Maar omdat ik nu steeds makkelijker en beter om kan gaan met wat ik heb, heeft mijn blog, zijn positie moeten delen met een nieuwe hobby, en wel fotograferen. Hier vind ik op het moment ook onwijs veel rust in. Vooral omdat ik dan toch iets doe wat ik onwijs leuk vind, en ook omdat ik dan gewoon even niet hoef te denken aan alle ellende die ik al mee gemaakt heb, en waarvan ik weet dat ik het uiteindelijk toch weer mee maken ga, al is het maar kort, of lang. En soms door alles vergeet ik dus ook gewoon even om hier een post te typen, over hoe het met me gaat. Want eerlijk is eerlijk. Elke week een post lezen dat het wel goed met me gaat en er weinig veranderd is, is ook weer zo iets.

Via mijn FACEBOOK pagina zal ik zeker blijven update wanneer ik een update hier plaats. Maar mijn excuses als het de ene keer vaker en langer is, dan de andere keer.

Hoe gaat het nu?
Hoe het nu met me gaat is eigenlijk onwijs goed. We beginnen een manier van leven te vinden hoe het voor mij makkelijk is, en hoe ik het beste mijn dagen door kom, zonder al te veel last te hebben van Melkersson. Wonder boven wonder, ben ik de zomer ook redelijk goed doorgekomen. Terwijl dat eigenlijk de periode voor mij is dat het slecht zou gaan, ging het dit keer op een aantal kleine dingetjes na enorm goed! En nu zitten we alweer in de herfst.

Dat het nu goed met me gaat wil natuurlijk niet zeggen dat ik alles weer doe en kan. Want dat is het alles behalve. Het gaat goed met me. Maar ik heb wel gewoon mijn dagen wanneer ik iets doe dat ik heel moe ben in de avond. Mijn bed uit komen heb ik nog steeds dagen dat het gewoon niet gaat. Ook wanneer ik een dag iets leuks doe, moet ik daar minstens 3 dagen van bij komen.. Vaak heb ik er nog wel lager last van, zo rond één week.

De dingen die ik doe, doe ik nog steeds heel veel afwegend, vind ik het waard om hiervoor een week plat te gaan liggen? Heb ik het er voor over? Soms heb ik het er voor over, omdat ik van al dat thuis zitten, ook wel eens behoefte krijg aan iets anders. Maar dat kost me wel weer een week om bij te komen. ..

Afspraak in het ziekenhuis
Ik dacht dat ik volgende week weer een keer langs bij de neuroloog mag. Gewoon een rondje om te checken! Maar daar vertel ik alles over in mijn volgende blog!

Uitslag DNA onderzoek

Anderhalve week geleden alweer dat ik hier iets geschreven heb. Maar ik blijf me vasthouden aan ” Geen nieuws, is goed nieuws” . Het gaat eigenlijk super goed met me. Ondanks een aantal keer dat ik wel last had van extra pijn of dat het iets dikker was dan normaal. Vandaag was de dag dat ik eindelijk de uitslag kreeg van het DNA onderzoek..

DNA onderzoek.
Ongeveer een halfjaar geleden heb ik bloed moeten genen180x280prikken, voor het DNA onderzoek. Ook papa en mama hebben hiervoor bloed moeten prikken. Ze gingen kijken of ze in mijn bloed iets afwijkends  vonden ten opzichte van het bloed van papa of mama. En of er juist een apart iets in het bloed bij papa of mama zat. Zodat ze konden zeggen van wie het nou af komt.
Maar helaas is er niks uit gekomen wat over een kwam met melkersson bij papa en mama. Dus waar het vandaan komt? Weten we nog niet. Dus hebben we uiteindelijk nog steeds het antwoord niet waar we op hoopte.

De afgelopen week,
De afgelopen week is het allemaal eigenlijk vrij goed gegaan. Weinig nieuws. Alleen had ik enkele keren wel last van hevige pijn, waardoor ik niet slapen kon. Maar verder voel ik me vrij goed. Al moet ik zeggen dat ik de afgelopen dagen wel veel last heb van hoofdpijn, vermoeidheid. Maar dat komt wel weer goed.

Deze week heb ik enkel nog een afspraak staan bij Medifit, om te kraken. Ik denk dat, dat me wel heel erg goed zal gaan doen.

Een week vol ziekenhuis bezoekjes

ziekenhuisAfgelopen week was een week vol met bezoekjes aan het ziekenhuis. We hebben bijna het hele ziekenhuis van voor tot achter gezien. En nu is het bijna afgerond. Bijna een paar weekjes rust van het ziekenhuis. Althans, dat is wat ik hoop. 

Slaapkastje terug brengen.
Vorige week maandag zijn we begonnen in het ziekenhuis bij de long afdeling. Hier werd ik om 9 uur al verwacht om het kastje terug te brengen waar ik een nacht mee geslapen heb. De dokter had er even snel naar gekeken, en gelukkig had hij goed opgenomen! Nu maar hopen dat de rest allemaal goed gegaan is, want met zo’n kastje slapen is een hele opgave!!

Blaastest
Na dat het kastje ingeleverd was, kon ik meteen door naar de blaastest. Hierbij moest ik verschillende dingen doen. Om te beginnen werd ik in een klein hokje gezet, om daar op verschillende manieren te blazen. Dit ging allemaal vrij soepel. Ook kreeg ik nog een pufje, om te kijken of het daarna allemaal beter zou gaan. Maar met het pufje was er vrij weinig verschil. Maar zo dat hij het zei, zag alles er heel goed.

Nog even langs de neuroloog
Nog even langs de neuroloog, en ik kon weer naar huis. Dit keer mocht ik naar de kinderafdeling in plaats van naar de gewone neurologie. Dit was ook best leuk om een keer te zien, de hele afdeling was in Efteling stijl. Hier voelen de kinderen zich zeker op hun gemak. Maar ik vond het wel een beetje op een gekke plek zitten in het ziekenhuis. Namelijk tussen de O.K en de IC in. Maar goed, daar kwam ik natuurlijk niet voor.
Bij de neuroloog hebben we een uitgebreid gesprek gehad over hoe het ging, en ook even gepraat over wat ik met mijn hand nu aan moet, maar daar zag ze niks ernstigs in. Het komt gewoon door de stress, die zich nu ook al bijna een half jaar op die manier uit.
Verder hebben we het ook nog gehad over alle onderzoeken die, die week op de planning stonden. De neuroloog zei dat ik na de uitslag van dit onderzoek, even geen onderzoeken meer hebben mag. Omdat het eventjes genoeg is geweest.
De medicatie die ik nu gebruik, mag ik zo houden, maar ik zal wel elk half jaar even bloed moeten prikken om te kijken hoe mijn lever er dan op dat moment voor staat.

Urine 24 uur opvangen
Ook heb ik nog urine op moeten vangen, en dat 24 uur lang. Dit heb ik donderdags in het ziekenhuis ingeleverd. Hopelijk hebben ze hier iets aan en kunnen ze er iets mee doen.

CT-scan,ct-scan-OCT660_slant_photoHR
De CT-scan was het laatste wat deze week op de planning stond. Een week vol onderzoekjes en dingen die ik moest doen, maar ik was bijna klaar. En dat was maar goed ook want langzaam aan ging ik er steeds meer doorheen zitten, want het was echt genoeg geweest even.
De dag van de scan, had ik me al voorbereid door kleding aan te trekken die ik gewoon aan houden mocht tijdens de scan.
Toen ik binnen was werd als eerste een infuus bij me aangelegd, dit vond ik altijd al heel eng, maar nu heb ik het ook een keer gehad en ben ik er doorheen! Dit infuus kreeg ik omdat ze ook met contrast wilde kijken.
Halverwege de scan kwam de dokter terug om het contrast er in te laten lopen. Zo gezegd zo gedaan. Voor ik het wist was de de scan voorbij, en mocht ik naar huis. En kon ik eindelijk weekend gaan houden!

Uitslag overal!!
Eenmaal thuis was ik nog heel even mijn bedje in gekropen, want ik was erg moe. Toen ik weer wakker werd had ik jeuk, en niet zo’n beetje ook. Ik heb de plek waar de uitslag zat goed ingesmeerd, en ik heb er nog een dag of 2 last van gehad. Maar niet alleen die plek zat uitslag, mijn lippen werden helemaal schraal, op mijn voet kwam uitslag, en zelfs op mijn hand.
Gelukkig is het een heel eind weer voorbij de uitslag, maar vooral mijn lippen heb ik er nog behoorlijk veel last van.. Zal dit door het contrast komen?? Of zal het iets anders zijn?

Deze week hoef ik maar een keer naar het ziekenhuis, en dan ben ik klaar. En dan weet ik ook meer. En dan ben ik ook voorlopig even ziekenhuis af…

Lekker uitwaaien aan zee

Even uitwaaien was de bedoeling, we hadden niet verwacht dat het op het strand zo wind stil zou zijn..  Maar mijn gezicht kwam er tot rust! Dat was het belangrijkste. Eenmaal terug stond er weer een bezoekje op de planning voor het ziekenhuis. Daardoor heb ik een nacht minder fijn geslapen.. Maar het is voor een goed doel zullen we maar zeggen.. Verder staan er nog  4 bezoekjes aan artsen op de planning..

2 dagen er tussen uit
Samen met mijn vriend ben ik er even tussen uit gepiept. We zijn samen 2 dagen en 1 nacht naar Zeeland. Lekker even ontspannen, en mijn gezicht weer een rustige dag aan zee geven. Want hoe het kan? geen idee, maar aan zee blijft mijn gezicht gewoon. De pijn zakt dan ook weg! En het is gewoon een hemel! We willen nog steeds uit gaan zoeken, want het blijf apart hoe dat het zo maar ineens goed kan zijn! Wat is er toch daar?

Ziekenhuis bezoek
Afgelopen donderdag avond zijn we weer thuis gekomen, dit omdat ik vrijdag weer naar het ziekenhuis moest. Dit keer naar de longarts, om een slaapkastje op te halen. En dat in die hitte! Maar goed, wij toch naar het ziekenhuis geweest. Daar werd ik ontvangen door een hele aardige dokter. Hij heeft me uitgelegd hoe ik alles aan en om moest doen, zodat ik dit ‘s avonds zelf doen kon.

Slapen met het kastje
En toen was het zover. Het slapen met het kastje. Om 5 voor 12 zou hij aanspringen, en om 5 voor 8 weer uit. Ik kan je vertellen. Ik heb nog nooit zo’n rampzalige nacht gehad als die nacht. Van slangetjes in mijn neus, tot banden om mijn borst en buik. Tot een band om mijn pols. Het kon niet gek genoeg. En telkens als ik iets bewoog, begon dat slangetje in mijn neus zo erg te kietelen dat ik weer klaar wakker was. En het slapen ging zo moeilijk. Maar ik denk dat het wel gelukt moet zijn! download
We hadden de wekker op 8 uur gezet, dan zou ik alle kastjes slangetjes draadjes ect. af mogen doen. Volgens mij was ik om 8 uur ook nog nooit zo snel het bed uit gekomen als die ochtend. Snel alles af, en weer lekker verder slapen. Wat was dat fijn zeg, dat alles er af mocht! Maar laten we maar zeggen.. Het is voor een goed doel geweest…

Ziekenhuisbezoeken
Deze week staan weer 4 afspraken op de planning in het ziekenhuis. Weer veel informatie die ik krijgen ga. Onder anderen heb ik een bezoekje bij de neuroloog op de planning staan. Ik heb nog vele vragen aan haar over gekke kwaaltjes. Komt het door het medicijn gebruik of zal het iets anders zijn??
Ook wil ik het hebben over het afbouwen van de medicatie.. Want dat lukt me echt totaal niet. Hopelijk gaan we een oplossing vinden die zowel prettig voor mijn gezicht is, en goed voor mijn lever en alles! Maar dat komen we snel te weten..

Lekkere zomerse dagen toch?

De laatste dagen merkte ik dat mijn gezicht vooral ‘s avonds heel dik werd en echt aan het vervelen ging. Verder die avonden lekker rustig in bed gelegen en rustig gaan slapen. Verder overdag ben ik onwijs moe, nog steeds. Vanmorgen toen ik wakker werd voelde het wel heel anders dan normaal, Volgens mij gaat er iets niet helemaal goed….

Vermoeidheid
De laatste dagen kom ik met mijn slaap weer niet bij. Hoe het komt? Geen flauw idee. Ik neem mijn rust toch wel goed, en ik doe vrij weinig.Maar toch op de een of de andere manier blijft het vervelen. Ik sta moe op, en ik ga moe naar bed, maar echt snel in slaap vallen, zit er voor mij niet bij! Het blijft vreemd..

Last van mijn gezicht13686549_1123525187718933_4453334503506975115_n
De laatste avonden zit het totaal niet lekker, mijn gezicht broeit en doet pijn. En kan er niks mee beginnen. Maar gelukkig was dit alleen de avonden, en de dagen overdag had ik er minder last van.  Waardoor ik me niet heel naar hoefde te voelen.

Gisteren avond was er niks anders dan de voorgaande avonden, ik had een dik gezicht, het zat me allemaal niet lekker. En vanmorgen toen ik wakker werd schrok ik wel een beetje, dit keer was het niet in de nacht bij getrokken. Dus nu zit ik met een heel dik scheef gezicht weer.. Maar we doen vandaag ook maar weer rustig aan, in de hoop dat het zo weer bij trekken zal.

Interessante Website
Gisteren via facebook ben ik op een website terecht gekomen, die ik wel heel interessant vind. Hierop kan je jezelf aanmelden, en hier kan je dan zien waar jouw chronische ziekte allemaal over de wereld zit. Die website vind je HIER

Wat een dagen..

Tilburg_ST_Elisabeth_Ziekenhuis_FC(1)Weer een blog.. Ik ben blij dat ik nu kan zitten en hem schrijven kan, want pfoe, wat een dagen zijn het weer geweest.. Nieuwe onderzoeken zijn in gang gezet, vanuit de longarts ben ik naar vele andere artsen doorverwezen voor onderzoeken voor een andere ziekte. Dit allemaal is erg vermoeiend, dus op het moment ben ik erg moe. 

Twee dagen achter elkaar naar Tilburg
Gisteren was de eerste dag dat ik naar Tilburg moest, voor een bezoekje aan de longarts om te kijken naar een andere ziekte. Hiervoor kon ik gisteren meteen bloedprikken, en eventueel een hartfilmpje maken. Het hartfilmpje heb ik uitgesteld tot vanmorgen, want anders werd het wel ontzettend laat gisteren.
Bij het bloedprikken heb ik ook meteen een zo genoemde”bokaal” mee gekregen, waar ik 24 uur lang mijn urine in op mag gaan vangen. Want ook dit gaan ze nakijken.

Cardiologie 
Vandaag was het alweer vroeg dag, en ik mocht weer naar het ziekenhuis. We begonnen vandaag de dag het het hartfilmpje, dit gebeurde gewoon op inloop spreekuur, dus ik kon er terecht wanneer ik tijd had. Dus ik denk, ik ga er vroeg langs, dan ben ik ook een beetje op tijd thuis. Zo gezegd zo gedaan, het hartfilmpje was al klaar voor dat ik het door had.

Oogarts
Rustig aan konden we door naar afspraak nummer 2, de oogarts. Zoals gewoonlijk was het wachten wel lang, maar we waren er ook wel erg vroeg moet ik toegeven. Ik werd geroepen voor het eerste kamertje waar ik in mocht, hier werd een ogen test gedaan. En kreeg ik druppels zodat mijn pupillen wat groter waren, zodat de arts er goed in kijken kon. Deze druppels prikken altijd een beetje en zijn niet echt prettig. En even later na dat de druppels in begonnen te werken, kon ik even alleen maar alles heel wazig zien. Een berichtje op mijn telefoon typen ging al niet meer!

Vervolgens mocht ik bij de arts naar binnen. Zij heeft even in mijn ogen gekeken, en wat uitgelegd en wat tips mee gegeven. En tot slot zou ze de informatie naar de longarts door sturen. Dit was sneller klaar dan verwacht.

Lunchtijd!
2 Afspraken van de 3 zaten er op. Gelukkig was ik al over de helft. We hadden nog wat tijd over tot aan de laatste afspraak. Dus besloten we even iets te gaan eten en te drinken. Hier besproken we alles nog even van wat er gezegd werd. Ondertussen begonnen de oogdruppels al uit te werken. En kon ik langzaam aan alles weer beter zien. Dit was natuurlijk wel heel prettig, want dat maakt alles weer makkelijker!

Bio Feed Back
Tijd voor de laatste afspraak, bio feed back, dit heb ik al enkele keren gehad om te proberen stress en spanning onder controle te kunnen krijgen. Of het helpen gaat, weet ik niet, maar dat zien we vanzelf in de toekomst.

Eindelijk naar huis!
En toen was het zover, eindelijk konden we dan naar huis, even 3 kwartier in de auto zitten nog, en ik was overal weer vanaf. Beter kon eigenlijk niet. Ik was moe, en helemaal op. Een ochtend in het ziekenhuis rond hangen is toch behoorlijk inspannend voor mij, en nog steeds ongelofelijk zwaar.

Meer afspraken
Nu staan er nog vele afspraken meer, nog vele onderzoeken meer. Maar deze staan ook weer gepland op dagen dat ik al naar Tilburg moet. Onder anderen komt er nog een CT-scan, Long functie test, een kastje die ik op moet gaan halen die alles in mijn slaap registreren gaat, en nog een hele rits aan onderzoeken! Maar daar over lees je vast en zeker meer wanneer ik die onderzoeken gehad heb.

Een aantal bezoekjes naar Tilburg

Afgelopen week heb ik de kans niet gehad om hier iets te bloggen. Het gaat gelukkig weer een stukje beter met me. Ook ben ik begonnen met het afbouwen van de Carbamazapine. En deze week heb ik weer een drukke week met ziekenhuis bezoekjes! Het lijkt op het moment wel alsof ik er woon.

Het gaat iets beter,
Gelukkig gaat het iets beter met me, gelukkig! Maar opmerkelijk is wel dat de temperatuur ook flink gezakt is. Dit weer is voor mij echt ideaal en zou ik wel elke dag willen hebben. Niet te warm maar ook zeker niet te koud.

Afbouwen van de medicatie,14354_fullimage_04_medicijnen
Vandaag heb ik voor de 2e dag een pilletje minder genomen van de carbamazapine, deze wil ik gaan afbouwen voor zover dat het kan. Het is heel spannend, en ik hoop ook zeker dat het gaat lukken. Want het is gewoon beter voor me.

Veel ziekenhuisbezoekjes,
Deze week moet ik een aantal keer naar het ziekenhuis. Onder anderen moet ik een bezoekje brengen aan de longarts voor nog wat onderzoekjes naar de Melkersson toe. Misschien worden we nu iets wijzer. En kunnen ze nog iets vinden, of juist niet. We wachten het af.

Groot DNA onderzoek,
Begin dit jaar heb ik een groot DNA onderzoek moeten begaan, waarbij mijn vader en moeder ook bloed moesten prikken. Dit onderzoek loopt via het UMC Nijmegen. Hiervan was de wachttijd tot de uitslag 6 maanden. En dan zouden ze kijken of ze kunnen zien of de Melkersson bij een van mijn ouders vandaan komen kan.
Na een lange tijd wachten heb ik pas een brief gehad met de datum wanneer ik de uitslagen op kan gaan halen. Erg spannend allemaal. Maar hopelijk vinden ze nu wel iets wat mij meer duidelijkheid zou kunnen geven.

Helaas nog geen verbetering.

Daar zijn we weer, sneller dan gedacht. Jeetje wat een weekend, flinke ups en downs. Het gaat totaal niet lekker. Zal het dan toch aan het weer liggen nu? Is het te warm? Te benauwd? Wie zal het zeggen. Verder rust ik onwijs veel.

Last van mijn gezicht
Alles begon eigenlijk weer heel naar, het begon te broeden, en toen depositphotos_12584449-Dizzy-Smileyineens was het weer zover.. Mijn gezicht trok weer scheef. Zo gaat het al een paar avonden achter elkaar. En wanneer het net niet scheef trekt, word het wel weer zo dik dat ik mijn eigen wang niet meer zien kan. En het ergste is, ik hoef er totaal niks aan te doen het gebeurd gewoon.

Verder kom ik ook weer niet bijgeslapen, ik kom heel moe het bed uit, maar dat lijkt me niet heel gek, met zoveel last. Daarom hou ik mezelf maar rustig, want deze week moet ik ergens nog naar het ziekenhuis in Tilburg, en daar kan ik natuurlijk niet onderuit komen.

Verkoeling
De afgelopen dagen heb ik verkoeling gezocht in ons zwembad, maar uiteindelijk ging het dan toch fout, helaas. Wel zette ik een parasol boven ons zwembad, zodat ik niet in de zon hoefde te komen, want dat deed ongelofelijk veel pijn.

Verder
Verder houd ik me vooral rustig, en doe niet te veel want elk klein beetje extra kan alweer te veel zijn. Voor nu rust ik daarom ook maar goed uit, en dan kan ik aankomende week zonder problemen naar mijn afspraak ik het ziekenhuis.