Deze week toch maar een 2e blog

Deze week toch maar een 2e blog. Misschien kom ik een beetje uit mijn dipje? Of is het gewoon omdat ik kwijt wil wat er de afgelopen dagen speelt? Ik denk eigenlijk dat het is omdat ik iets te vertellen heb, helaas is het minder positief dan verwacht.

Te hard geroepen…depositphotos_12584449-Dizzy-Smiley
Ik heb de afgelopen keer net iets te hard geroepen denk ik dat het lekker met me ging. Het ging eigenlijk heel erg lekker.Maar eergisteren begon de ellende dan weer. Gewoon uit het niks na het avond eten ging het weer fout, mijn oog liet het om te beginnen afweten. Op zich is dit nog niet het ergste, want als mijn oog een beetje hangt is het nog wel te doen. Maar wat erger was, was de pijn. De pijn die was echt heftig aanwezig, en dat maakte alles echt 100x erger.

Het leek mee te vallen..
Eigenlijk leek het allemaal goed mee te vallen,want mijn mond bleef recht, ondanks dat mijn wang wel onwijs dik was. Dus ik ging die avond naar bed met het idee, morgen is het allemaal weer over, en dan kan ik weer proberen te genieten van het weer, ondanks dat ik de zon probeer te vermijden, want die doet onwijs veel pijn op mijn gezicht.

De volgende dag,
De volgende dag leek het weer mee te vallen met hoe erg alles was.  Maar hoe verder op de dag, hoe onrustiger mijn gezicht weer te vervelen, heel onrustig, onrustiger dan hij al was die dag. En toen kwam het er bij hoor. Mijn mond trok ook helemaal scheef, en praten ging weer moeilijk! De pijn was ook weer aanwezig. Het is weer warm weer en alles begint weer te vervelen. Alsof je de klok er gelijk op kan zetten.

Vandaag,
Vandaag is mijn gezicht nog steeds behoorlijk onrustig, en is mijn wang ook nog dik. Maar als ik mezelf rustig hou, dan blijft het scheve gedeelte redelijk weg. Maar fijn? Nee dat is het totaal niet. En ik voel me er ook niet top bij.. Ben erg veel misselijk, Het warme weer zit me gewoon allemaal niet lekker.  Hopelijk gaat het vandaag nog wat beter. Want ik wil ook kunnen genieten, zonder al dit gedoe erbij!!

Uitslagen bloed

Het is alweer een week geleden dat ik hier was. Ondertussen heb ik de uitslagen van het bloedprikken binnen. Medicatie opbouwen is ook in volle gang, en ik kan zeggen ik voel me weer een heel stuk beter!!

Uitslagen bloed
Vorige weer vrijdag nog kreeg ik een telefoontje vanuit Tilburg, het was de neuroloog. Ze had goed nieuws kwa bloed uitslagen. En daar was ik wel blij mee!
Mijn lever gaat weer iets beter dan dat het ging. Hij was 29 bij de vorige keer bloed prikken, nu was hij 59, en hij moet dus nog een klein beetje omhoog. Mijn schildklier werkt ook gewoon zoals hij werken moet. De Carbamazapine, werkt ook nog goed volgens de bloed uitslagen. En ga zo maar door! Gelukkig gaat alles een stuk beter!

Medicatie14354_fullimage_04_medicijnen
Ondertussen zijn we ook weer bezig om de andere medicijnen op te bouwen omdat deze toch heel goed werkte. Het verschil was na dag 1 alweer te merken, het voelt allemaal een stuk prettiger aan in mijn gezicht. Ondertussen zit ik ook alweer op de nieuwe volledige dosis van de medicatie, en daar ben ik onwijs blij mee. Wanneer ik weer volledig opgebouwd heb, dan moet ik een van de andere gaan afbouwen..

Vermoeidheid
Gelukkig gaat het met de vermoeidheid weer een stuk beter, al blijft het in slaap vallen wel een dingetje. Maar ik word wel veel minder moe wakker als zonder de medicatie.

Boven verwachting goed
Het gaat deze dagen eerlijk gezegd boven verwachting goed met me, ondanks het onwijs warme weer. Zolang ik mezelf rustig houd doet mijn gezicht dat ook.
Ik moet wel erbij vertellen dat er de laatste weken veel stress van me af gevallen is, waardoor ik mezelf ook meer rust geven kan, en waardoor ik niet meer continu de stresskip ben. Dus het zal allemaal wel een mengseltje zijn van alles bij elkaar.

Bezoekje aan neuroloog,

ziekenhuis
Dinsdag was het weer zover, ik had weer een ritje ziekenhuis op de planning staan. Een bezoek met veel informatie en veel dingetjes. Medicijnen die had weer terug, en andere binnenkort proberen af te bouwen. Bloedprikken voor mijn lever te controleren, en nog een aantal dingetjes.

Naar Tilburg
Dinsdag had ik weer een dagje waarbij ik naar het ziekenhuis moest. Deze zag mocht ik een bezoekje brengen aan de neuroloog. Deze dag werd onverwacht een dag met veel informatie en veel nieuws.
Eenmaal binnen begonnen we met de medicatie die ik afbouwen moest, hoe dat ging. Nou eerlijk is eerlijk, het gaat gewoon niet lekker. Ik heb veel meer last van mijn gezicht, en ook veel sneller. Mijn gezicht is ook veel sneller dik dan voorheen. Dus kwamen we tot de conclusie dat ik die medicatie maar weer op ga bouwen. En vervolgens over 3 weken een van de andere medicijnen ga proberen af te bouwen.

Saroidose
Een jaar geleden ben ik bij de internist geweest voor een test voor Sarcoidose. Hier zou ik telefoon van krijgen, maar dit heb ik uiteindelijk nog nooit gehad. Telkens als we bij de neuroloog binnen kwamen vergaten we er naar te vragen. Maar nu hebben we het eindelijk gevraagd, en hebben we antwoord op onze vragen!
Er is wel een rapport opgemaakt in het systeem in het ziekenhuis, waaruit kwam dat ik geen Sarcoidose zou hebben, maar dit was nog niet helemaal uitgesloten, dat zou de longarts moeten doen. Dus we hebben maar meteen een afspraak gemaakt voor de longarts.

Bloedprikken
Het lijkt wel een gewoonte te worden, bloedprikken. Ik kreeg 2 lijsten mee waarop ze me gingen testen. Onder andere vitamine D en de lever. Omdat het daar niet helemaal lekker mee loopt. Ook hebben ze even gekeken hoe de medicijnen het doen in mijn bloed, en zo hebben ze op nog veel meer punten geprikt. Dat was ook wel te zien aan het aantal bloed dat ik af heb moeten staan. Hier word ik morgen over gebeld voor de uitslag.

Verder
Verder gaan we het opbouwen van de medicatie vandaag starten, dus het is spannend hoe alles er weer op reageren gaat, en of het makkelijker gaat als de vorige keer. En ik houd mezelf maar goed rustig om erger te voorkomen. Want druk maken, doe ik mezelf al genoeg!

beroerd, griep, toch niet?

Zo, het is een beetje later geworden dan in de planning zat om te bloggen.. Dit vooral omdat ik eigenlijk een drukke week gehad heb, die uiteindelijk dus in het roet gegooid is door een simpel soort van griepje? Of hoe je het ook noemen moet. 

Deze week ging eigenlijk zo goed, dat ik het bloggen wel vergeten was, tot het donderdag was, toen dacht ik van, oh ja, ik moet eigenlijk bloggen. Maar toen kon ik het echt gewoon niet. Die dag heb ik voornamelijk bed gezien..

Dkoffie1e nacht ervoor ben ik met flinke buikpijn uit bed gekomen, omdat ik het niet meer houden kon, en ik dacht misschien helpt het wel als ik iets lichts eet, maar dat was dus dit keer niet waar die buikpijn vandaan kwam. Die nacht ben ik uiteindelijk goed ziek geworden. Maar het bleek dat er griep zou heersen??

Maar goed ik ben weer een heel eind de oude, een van de ziekenhuis afspraken hebben we verzet, omdat we het niet aandurfde om zo in de auto te stappen. In de loop van deze week mag ik ook nog een keertje richting Tilburg, maar dat komt zeker goed!

Verder heb ik onwijs veel pijn meer nu aan mijn gezicht, maar daar zullen we het deze week in het ziekenhuis nog wel s over gaan hebben, ik ben benieuwd hoe dat het zal gaan!

Bijna weekend.

Zo, het is weer eens tijd om jullie een berichtje te schrijven.. Medicijnen afbouwen valt onwijs zwaar, en mijn gezicht vind het nog steeds niet helemaal leuk. Ik ben onwijs veel moe en zou de hele dag kunnen slapen. En het lijkt alsof ik een beetje grieperig ben, en dat met dit weer. Ook heb ik weer een blog bij de hersenstichting ingestuurd, die ondertussen ook al online staat.

Afbouw medicijnen
Waar zal ik is beginnen? Ik denk dat het maar bij de medicijnen word. Het ene medicijn eraf, en het andere medicijn toch weer opbouwen, want het gaat totaal niet lekker. Maar het moet minder, een van de medicijnen moet er echt af. Want ik wil mijn lever toch wel weer op orde hebben. Ook kom ik langzaam aan weer dichterbij dat ik de vitamine D weer nemen mag. En ja, die zijn onwijs vies, ondanks dat het maar een klein beetje is. Maar ik doe het voor een goed doel, en dat is natuurlijk mijn eigen gezondheid.

Lekker warm, maar toch vervelendfoto-1-augustus-2013-5
Wat een weer is het toch! Lekker warm, het zonnetje lacht. Maar eigenlijk is het net weer iets te veel van het goede, dit weer is zo onwijs vervelend voor mijn gezicht. Met dit weer heb ik sowieso al veel sneller last van mijn gezicht door de warmte en benauwdheid. Maar ik probeer me tot op zekere hoogte toch echt rustig te houden zodat ik niet te veel gekke dingen doe, want anders weet ik wel hoe ik er binnen een uur bij zou kunnen zitten.

Blog bij de hersenstichting
Afgelopen maandag is er weer een blog online gekomen bij de hersenstichting. En stiekem ben ik nog steeds onwijs trots dat ik daar blogs mag plaatsen. Ik steek hier ook zeker echt mijn tijd en moeite in, en ik laat hem even nakijken voor dat ik hem opstuur, want dit is niet iets dat ik snel afraffelen wil. Je kan hem HIER vinden. Als je een reactie achter laat zouden zowel ik als de Hersenstichting erg leuk vinden!

depositphotos_12584449-Dizzy-SmileyGrieperig?
Op dit moment lijk ik wel erg grieperig, totaal lusteloos, misselijk, hoofdpijn, moe.. Maar gelukkig had ik vandaag een rustig dagje, en kan ik lekker even uitrusten. En hopelijk ben ik snel weer de oude, maar dat zal wel helemaal goed moeten komen.

Gekke dag, toch maar even een blog.

Het is eigenlijk niet een van de dagen dat je een blog van mij zou kunnen verwachten, maar toch ga ik er een schrijven. De afgelopen week gaat het niet heel lekker, maar dat is gewoon mijn eigen schuld eigenlijk. Medicijnen afbouwen gaat heel moeizaam op het moment. 

Ja ik weet het, het is dinsdag, niet bepaald een dag waarvan je verwacht van mij dat ik bloggen zou. En dat klopt ook. Maar nu op dit moment heb ik er even de tijd voor, en ook zeker de rust ervoor kunnen vinden om even een blog uit te typen.

Op het moment gaat het niet heel lekker met me, ik heb onwijs veel last van mijn gezicht. Hij word telkens dik, dan weer dun, hij broeit veel, mijn oog brand ook onwijs hard. Maar eigenlijk is dit compleet mijn eigen schuld geweest. Aangezien ik vorige week iets leuks gedaan heb, en daarna net iets te weinig mijn rust op de goeie manier gepakt heb. Hierdoor word het op dit moment allemaal even goed moeilijk gemaakt..

Met het afbouwen van de medicijnen gaat het eigenlijk niet heel goed. Ik ga beginnen om de Carbamazapine weer op te bouwen, want het ene medicijn minder word, heb ik veel meer last van mijn gezicht. En dat wil ik echt niet. Want fijn is anders zullen we maar zeggen..

Maar ondanks alles, blijf ik vooruit kijken naar wat komen gaat. En deze dagen houd ik me maar lekker rustig, zodat mijn gezicht zijn rust weer terug vinden kan!

Het bloggen komt op het moment moeilijk uit mijn vingers. Maar dat betekend ook dat het aardig goed met me gaat.  De vitamine D heb ik voor de eerste keer genomen. En ook is er weer een verhaal bij gekomen onder het kopje lotgenoten!!

Adownloadfgelopen vrijdag heb ik voor het eerst mijn medicijnen op voor mijn vitamine D, echt ik kan je vertellen deze waren behoorlijk vies! Als ik nu nog aan de smaak denk kan ik nog wel na griezelen, zo vies vond ik het! Maar gelukkig hoef ik deze maar 1 keer in de maand te hebben. Verder merk ik er nog niet heel veel van dat ik de medicatie op heb, en ik weet niet of dat nog komen zal.. Maar dat wachten we maar af.

Ook het afbouwen van de medicijnen valt me echt veel zwaarder dan ik had gedacht. De vermoeidheid kan zomaar ineens toeslaan, of ik ben de hele dag door nog vermoeider dan ik al was.. Maar ik probeer me erover heen te zetten, en het speelt ook mee natuurlijk dat ik onwijs verkouden ben de afgelopen dagen al. Maar het is echt een verslaving die medicijnen kan ik je vertellen, aangezien ik echt af en toe de neiging heb, dat ik ze er gewoon weer bij wil gaan pakken, om me maar beter te voelen. Maar dat gaat niet..

Verder gaat het verder met me vrij goed, ondanks de verhoudheid dan.. Maar lopen gaat weer een stuk makkelijker, en ik voel me ook fijn op het moment, ik ben weer een stuk vrolijker. Maar ik durf niet te hard te roepen met dit weer. Want dit is echt het weer waar ik veel sneller last heb van mijn gezicht. Dus mijn medicijnen op tijd nemen is wel echt heel belangrijk. Want anders gaat het niet goed komen.

Ook ben ik onwijs blij met mijn lotgenoten die een stuk geschreven hebben voor op mijn blog, ik zie dit als een onwijs mooie aanvullen voor mijn blog. En hopelijk vinden we hierdoor meer mensen met deze gekke ziekte, en kunnen we samen verder komen. Want daar strijden we voor..

 

Happy Birthday to me.. Oh wacht, dat was gisteren.

De laatste tijd maak ik nog steeds vrij weinig mee. Gisteren was ik jarig, en mijn verjaardag zou mijn verjaardag niet zijn als ik geen slecht nieuws zou krijgen. Verder is alles rustig, en kan ik steeds beetje bij beetje weer beter lopen.

Met mijn voet gaat het langzaam aan de goede kant op, ik probeer hem steeds meer te bewegen, en steeds normaler weer te lopen. Het doet nog wel onwijs veel pijn. Maar het moet. Want ik wil weer vooruit.

Gisteren was het dan zover, eindelijk volwassen (?). Eindelijk 21 geworden. Daarvoor zijn er 2 vriendinnen langs gekomen gewoon voor de gezelligheid! En ik vond het ook onwijs gezellig. Alleen zou mijn verjaardag, mijn verjaardag niet zijn als ik op deze dag geen slecht nieuws zou krijgen.

Ik werd rond de middag gebeld, door een onbekend nummer. Maar dit gesprek had ik gemist, omdat ik mijn telefoon niet gehoord had. En een onbekend nummer terug bellen gaat lastig.

Later op de dag kreeg ik alsnog een telefoontje van lever1de neuroloog. Ze belde voor de uitslag van een bloedonderzoek. Hier was het een en het ander uitgekomen. Om te beginnen, door de medicijn gebruik is mijn vitamine D enorm gezakt. En ook mijn lever heeft het moeilijk op het moment, door alle medicijnen die ik nu slik. Dus we gaan beginnen met iets afbouwen, zodat het voor mijn lever hopelijk weer beter gaat.

En verder heb eigenlijk geen nieuws..

Ziekenhuis bezoekje verder.

Tilburg_ST_Elisabeth_Ziekenhuis_FC(1)Zo, afgelopen dinsdag ben ik naar het ziekenhuis geweest. Vandaag heb ik er ook een bezoekje mogen brengen. Daarna had ik nog een afspraak staan bij Medifit in Oss voor mijn voet, wat eigenlijk niet opschiet.

Dinsdag was het weer zover. Een ritje naar Tilburg, om een bezoekje te brengen aan dokter Niermeijer. Toen ik binnen kwam had ze mijn blog al gelezen, dus ze wist alles van de huidige toestand. We hebben even gepraat, en zijn tot de conclusie gekomen dat ik iets van mijn medicijnen af moet gaan bouwen. Omdat mijn gehoor en zicht enorm veranderd is.  En het zou dus mede kunnen komen door dat ik zoveel medicijnen gebruik.

Woensdag heb ik even een telefoontje gepleegd naar de huisarts voor mijn voet. De uitslag van de foto’s was goed. Dus er is niks kapot in mijn voet, en is het dus gewoon flink gekneusd.

Vandaag stond er weer een bezoekje aan het ziekenhuis op de planning. Hier was niks bijzonders gezegd of gedaan. Dus we waren er ook vrij snel weer weg. We zijn toen meteen door gereden naar Oss, want daar had ik een afspraak bij Medifit staan voor mijn voet, die nog steeds in de tape zit. Het gaat gelukkig wel wat beter met mijn voet, maar ik moet nog wel 2 weken trouw in de tape blijven. Ook wil ik langzaam aan gaan proberen om de kruk weg te laten bij de minder lange afstanden. Zodat ik binnenkort gewoon weer de oude ben. En weer gewoon zonder die kruk lopen kan!

Maar dat komt allemaal wel weer goed!!

Ritje ziekenhuis weer gehad.

Zoals beloofd zou ik vandaag weer bloggen. Op dit moment ben ik erg moe, vandaag naar het ziekenhuis geweest voor mijn voet. Met mijn gezicht gaat het goed, alleen mijn tong is een drama!medifit

Een aantal dagen heb ik braaf met mijn voet omhoog gezeten, maar helaas heeft het niks geholpen. Vandaag had ik de afspraak staan bij Medifit, hier ben ik weer opnieuw ingetapet. De zwelling was een heel eind weg, maar helaas is de pijn nog steeds te veel aanwezig. Het werd niet vertrouwt. En daarom hadden ze een brief geschreven voor de huisarts.

We zijn meteen door gereden naar de huisarts. Daar kreeg ik een nieuwe co-assistente, een hele aardige meid. Maar ook nu moest er weer opnieuw naar gekeken worden. En het deed al zoveel pijn door het opnieuw intapen. Maar al snel kwam ze samen met de huisarts tot de conclusie dat ze foto’s moesten maken. ziekenhuis_10

We zijn daarom ook maar meteen door naar Uden gereden om foto’s te maken. Bij binnenkomst maar eerst een ponsplaatje laten maken. En toen snel door naar de röntgen afdeling om foto’s te maken. Zo gezegd was natuurlijk zo gedaan. Op de foto’s was gelukkig aan mijn botten niks geks te zien voor zover zij het zien kon. Dus nu moesten de foto’s nog door de röntgen specialist beoordeeld worden, en dan kan ik woensdag de huisarts bellen voor de rest van de uitslagen. Dus het is nog heel even afwachten.

Verder is mijn gezicht nog redelijk rustig, alleen is mijn tong onwijs dik. Dit komt omdat ik er pas goed hard op gebeten had. En zelfs afgelopen nacht werd ik nog wakker doordat ik weer op mijn tong beet. Maar die zal de komende dagen nog wel lekker dik blijven. Het is de komende dagen gewoon heel erg opletten met hoe ik eet.. En dat ik echt heel erg mijn rechterkant ga ontzien.