28 November wat een dag..

Wat een dag, wat een dag. Een dan van veel verdriet, een dag dat mijn lach ver te zoeken is. Een dag dat ik afleiding probeer te zoeken. Een dag van rouw. Ja voor mij is 28 november een rouw dag. Elk jaar weer. Word ik herinnerd, en niet eens de kans gekregen om afscheid te nemen van wat ik allemaal kon en deed. Een week lang hikte ik weer tegen deze dag aan. Hierdoor is deze week niet heel lekker gelopen.

28 november.
Tja, wat valt er nou eigenlijk niet te vertellen. Ik weet wel dat deze blog puur over mijn gevoel zal gaan. Puur hoe ik alles beleef. Puur hoe ik me voel. Vandaag kan ik de hele dag wel janken. Maar dan ook echt janken. 3 jaar geleden werd mijn leven over kop gegooid. 3 jaar geleden kreeg ik last van mijn gezicht. Een verlamming, waardoor ze dachten aan een heftige migraine aanval. Iets wat misschien maar tijdelijk zou kunnen zijn. Iets waar ik een pilletje voor kreeg, en waar ik snel weer bovenop zou komen.
Niet wetende dat 28 november 2013 mijn leven zou veranderen. Veranderen op een manier hoe niemand zou willen dat je leven zo veranderen zou.
Rond 28 november 2014 kreeg ik te horen, dat het niet iets was wat tijdelijk was. Niet iets wat behandeld zou kunnen worden. Iets waar bijna niemand iets van af weet. Iets wat ik de rest van mijn leven lang bij me zal moeten dragen, en het zelf besloten heeft om een deel van mijn leven te zijn. Ik kreeg hier geen keus in.
Dat iets kreeg de naam ”Melkersson-Rosenthal Syndroom”. Dat is ook het gene waar ik heel boos op worden kan. Het gene wat nu van mij is. Het gene wat ik niemand, maar dan ook niemand gun.
Melkersson zorgt voor dagelijkse pijn. Dagelijks denk ik eraan. Elke vorm van inspanning dat te veel kan zijn. Elke dag wanneer dan ook kan er een aanval komen. Een aanval van een half verlamd gezicht, en helse pijn. Waardoor ik aangepast eten nodig heb, waardoor ik moeite heb met drinken. Waardoor alles niet meer gaat zoals ik die dagen in de planning had.

Onbegrip
Onbegrip is nog steeds iets waar ik tegen aan loop, en altijd tegen aan zal blijven lopen. Weer een rede waardoor ik Melkersson nog meer haat. Weer een rede om er boos op te zijn. Onbegrip van mensen die allemaal dingen zeggen en denken het goed te bedoelen. En denken dat ik buiten een aanval niks mankeer, dat ik alles kan, dat alles makkelijk is, en dat ik vooral lui ben en niks doen wil.
Iedereen die dingen zegt dat ik gewoon moet werken, dat ik het gewoon proberen moet. Ik kan een hele lijst op noemen. Mensen die dingen goed proberen te doen, goed proberen te zeggen. Maar wat voor mij niet zo overkomt.
Ik accepteer de Melkersson.. Maar nu de rest nog. Pas dan zal ik me weer fijn voelen! En wanneer je de Melkersson niet accepteren kan, laat mij dan mijn eigen leven leiden en bemoei je er niet mee!

Ik ben niet zielig!!
Ik wou dat ik bij vele mensen dat eens duidelijk maken kon. Vele mensen in mijn omgeving vinden mij zielig. Ik wil niet zielig zijn, ik wil niet zielig gevonden worden. Ik wil behandeld worden zoals ieder ander. Je kan het erg voor me vinden maar vind me niet zielig.

Ik ben Kimberly en JA ik heb Melkersson, en NEE ik ben niet zielig!